Enrichetta Alimena dialoga con Anna Claudia Cartoni, autrice del libro ‘Irene sta carina. Una vita a metà’ Harpo Editore

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Anna Claudia Cartoni, mamma di Irene ed autrice del testo ‘Irene sta carina. Una vita a metà’ di Harpo Editore, offre oggi la sua preziosa testimonianza e risponde alle sollecitazioni di Enrichetta Alimena con la lucidità e la franchezza necessarie ad affrontare il tema a lei più caro, la storia di sua figlia. Il Dipartimento Scuola di FIABA accoglie e ringrazia Anna Claudia per le riflessioni offerte, soprattutto per aver messo in evidenza il ruolo inclusivo della scuola, l’unico contesto capace di affrontare le difficoltà e offrire ad Irene uno spicchio condiviso di vita. Affetta da gravi disabilità permanenti e con la severa compromissione del quadro cognitivo, sin dalla nascita Irene e i suoi genitori sperimentano le difficoltà del quotidiano, le barriere fisiche, anche culturali, sensoriali e sociali che rendono complessi gli spostamenti in città e la fruizione completa di tutti gli ambienti.

 Irene e suoi spazi di vita 

Irene vive serenamente la sua dimensione di vita, di questo è certa Anna Claudia anche quando a prevalere è l’impossibilità di mettere mano certa al futuro. La passione per la musica consente l’attivazione di un canale relazionale efficace mentre il piacere per il movimento, gli spostamenti e le passeggiate lasciano intendere l’esistenza di un positivo spirito di avventura. Il desiderio di Irene di incontrare i suoi compagni, anche al di fuori dell’ambiente scolastico, resta elevato nonostante non sia sempre facile trovare occasioni favorevoli per condividere attività sportive o sociali integrate in via sistematica ed organica.

 Il ruolo del careviger familiare e l’assistenza sanitaria

Invitata a dialogare sulla figura del careviger familiare, nell’attesa dell’approvazione della legge ferma in Parlamento, Anna Claudia riconosce l’importanza dell’aiuto da fornire alle famiglie per affrontare il quotidiano e supportare il notevole impegno personale richiesto dalla situazione di gravità. Un lavoro a tempo parziale consente oggi ad Anna Claudia di rimanere accanto alla sua Irene, seppure sostenuta dalla buona assistenza sanitaria ed infermieristica che la Regione Lazio, rispetto ad altre zone d’Italia, assicura con continuità alla famiglia. La pandemia, ancora non del tutto esaurita, ha reso complesso l’intervento generale di riabilitazione e costretto a limitare le uscite da casa a garanzia di una indispensabile tutela della salute fisica della ragazza.

L’incontro con la società civile e il mondo associativo

Sono molte le associazioni che si occupano a diverso titolo del variegato mondo della disabilità ma sono poche quelle che affrontano con impegno la condizione di maggiore gravità delle persone. Anna Claudia spazia nel panorama italiano alla ricerca degli interlocutori giusti e sempre più spesso prova un sottile senso di abbandono. Quello che chiede per Irene, ma anche per tutte le persone con gravi disabilità, è che non si guardi ad esse con il solo intento di fornire cure e assistenza. La giusta attenzione da riservare loro anche nei luoghi esterni di vita, consentirebbe infatti di fornire supporti e aiuti alla loro voglia di scoprire la società intorno, di compiere esperienze esterne, di conoscersi e di praticare il ‘mondo degli altri’ anche al termine della frequenza scolastica.

I sogni per il futuro

Anna Claudia si augura, pensando al futuro prossimo, che si adottino soluzioni concrete per assicurare ai giovani con disabilità gravi uno spazio di vita sociale che vada oltre i limiti attuali, soprattutto quando termina la frequenza scolastica. Privati degli stimoli sociali, per le persone con gravi disabilità restano aperte, e non sempre, le sole porte degli istituti.

 “Irene sta carina. Una vita a metà” Harpo editore, giugno 2020

Si tratta di un libro destinato ad un ampio pubblico di lettori, dai tratti narrativi forti che lasciano trasparire sofferenza e voglia di riscatto. Con i suoi scritti Anna Claudia ha voluto rivolgersi al ‘mondo degli altri’, cioè a tutti coloro che, pur lontani dalla disabilità, potrebbero imparare a conoscere e ad avvicinare le persone senza paure ma con maggiore consapevolezza e rispetto.

Anna Claudia Cartoni

Laureata in Scienze Motorie, tecnico federale di ginnastica artistica e mamma di Irene. Appassionata di sport, Anna Claudia ha partecipato con Irene e Fernando ai Campionati Mondiali di Joëlette del 2019 in collaborazione con gli atleti di SOD Italia Running Team. Amica del Dipartimento Scuola di FIABA, ha partecipato al FIABADAY 2018, Giornata di Sensibilizzazione Nazionale a favore dell’abbattimento delle barriere architettoniche, per l’inclusione e le pari opportunità.

Enrichetta Alimena

Laureata in Scienze Storiche presso l’Università ‘La Sapienza’ con una tesi dal titolo ‘Il Movimento delle persone con disabilità motoria negli anni ‘70’. Giornalista e pubblicista scrive per ‘Il Quotidiano del Sud. L’altra faccia dell’Italia’, collabora con il Dipartimento Scuola di FIABA e da sempre si occupa dei diritti delle persone con disabilità.

 

 

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